Palliatieve zorg

Palliatief komt van het Latijnse woord pallium: een lange, het hele lichaam bedekkende, beschermende en verhullende mantel. Palliatieve behandeling betekent dan ook van oudsher: een de symptomen van een ziekte ’bedekkende’ behandeling, omdat de ziekte zelf niet of niet meer te genezen is. Dit in tegenstelling tot een curatieve behandeling die er op is gericht de onderliggende ziekte te genezen. Onder palliatieve zorg wordt tegenwoordig verstaan: de zorg voor mensen met een levensbedreigende ziekte die niet meer kunnen genezen.

 

Het doel is de kwaliteit van leven te verbeteren door het bestrijden van hinderlijke symptomen, maar ook door emotionele en spirituele ondersteuning van de patiënt en zijn/ haar naasten. Dat kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde komen in combinatie met levensverlengende behandelingen als chemotherapie en bestraling, maar vaak is er sprake van een levensverwachting van nog maar enkele weken of maanden. Men spreekt dan van palliatieve terminale zorg.

 

Bij palliatieve zorg is dus niet de genezing van de zieke het doel, maar het bereiken van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van de zieke en van diens naasten, in de hun nog resterende tijd. Het ziekteverloop kan overigens door deze benadering wel positief beïnvloed worden. Een goede pijnbestrijding en bestrijding van andere hinderlijke symptomen zijn daarbij van wezenlijk belang. Naast aandacht voor de lichamelijke ongemakken moet er ook aandacht zijn voor de psychische klachten.

 

Emotionele ondersteuning van de zieke en diens naasten bij het geleidelijk gaan accepteren van het naderende einde en het omgaan met de daarbij behorende rouwgevoelens is een noodzakelijk onderdeel van de palliatieve terminale zorg.

 

Hospicezorg

Een hospice is een instelling die specifiek ten doel heeft het in een huiselijke omgeving bieden van kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg en begeleiding aan zieken in het laatste stadium van hun leven, samen met en temidden van hun familie en naaste vrienden. De zorg en begeleiding is in handen van aan het hospice verbonden medisch verpleegkundig en verzorgend personeel, ondersteund door in de palliatieve terminale zorg geschoolde vrijwilligers.

 

Naast een goede, verantwoorde zorg en begeleiding staat het bieden van een huiselijke omgeving, waar rust en veiligheid wordt ondervonden door de zieken en hun naasten, op de voorgrond.

 

Het ontstaan van de huidige hospices

Al in de vroege Middeleeuwen kende men de hospices als gastenverblijf van een klooster, waar pelgrims op weg naar Jeruzalem of Rome en andere reizigers onderdak en bescherming vonden. Later werden het meer en meer rusthuizen voor vermoeide pelgrims en anderen die lichamelijke verzorging nodig hadden. Na de Middeleeuwen verdwenen deze gastvrije verblijven om plaats te maken voor de ziekengasthuizen.

 

In 1843 werd in Frankrijk door de Association des Dames du Calvaire, opgericht door de Française Jeanne Garnier, het eerste hospice voor ongeneeslijk zieken gestart, in Lyon. Daarna volgden meer hospices in onder andere Parijs en Marseille. In 1879 werd door de Ierse Sisters of Charity in Dublin een hospice geopend en korte tijd later kwamen er ook hospices in Australië en in Engeland.

 

De HighCare zorg, zoals die momenteel in de hospices wordt gegeven, vindt haar ontstaan in de oprichting in 1967 in Zuid-Londen van het ’St. Christopher's Hospice for the Dying’ door de Engelse verpleegkundige en arts Dame Cicely Saunders: een huis voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en thuis niet konden sterven. Zij vond dat een goede pijnbestrijding en bestrijding van andere hinderlijke symptomen van de levensbedreigende ziekte, alsmede aandacht voor de niet-lichamelijke problemen van de zieken en hun naasten, nog heel veel voor deze mensen en hun naasten kon betekenen. Zeker als die zorg gegeven kon worden in de eigen huiselijke omgeving of, als dat niet mogelijk was, in een omgeving die zo veel mogelijk op thuis leek.

 

Dit initiatief en deze gedachte over palliatieve terminale behandeling en begeleiding vond wereldwijd navolging. Eerst elders in Groot-Brittannië, later ook in de Verenigde Staten, Australië en Canada. De landen van het Europese continent volgden. In Nederland werd in 1988 het eerste hospice opgericht: een bijna-thuis-huis in Nieuwkoop, een initiatief van de Nieuwkoopse huisarts Pieter Sluis. Kort daarna richtte hij de Nederlandse Hospice Beweging op, die in 2001 werd opgevolgd door de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland. In 2005 fuseerde de VHS met de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) tot de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ).

 

In 1996 werd het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) opgericht. De meeste hospices en bijna-thuis-huizen zijn aangesloten bij dit netwerk.